Mãe festeja inclusão de remédio mais caro do mundo no SUS

Uma mãe de Bertioga, no litoral de São Paulo, que conseguiu na Justiça que a União pagasse pelo remédio Zolgensma, considerado o ‘mais caro do mundo’ [chega a valer R$ 6 milhões] para a filha Antonella, de 2 anos, considera que a inclusão do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS) como a decisão mais importante que o Ministério da Saúde poderia tomar. “É uma gratidão, um recomeço, um sonho realizado em muitas famílias“, disse Adriele Ferreira Salustiano, de 25.

O tratamento é considerado o mais moderno para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Em nota, o Ministério da Saúde confirmou que o medicamento foi incorporado no SUS e que a decisão foi publicada no Diário Oficial da União na quarta-feira (7).

Segundo a pasta, o medicamento estará disponível no SUS em até 180 dias, prazo necessário para os trâmites operacionais de negociação de preço, compra, distribuição e elaboração de protocolo clínico para orientação sobre uso. A recomendação é que o medicamento seja usado para tratar crianças que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16h por dia.

Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, o medicamento também deve ser incluído no Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o que significa que estará entre os tratamentos cobertos por planos de saúde em até 180 dias.

Durante esse período de luta, Adriele contou ter sido triste ver a piora da doença em muitas crianças, cujas famílias não têm condições para pagar advogado ou porque tiveram o processo para acesso ao medicamento negado. “É extremamente importante fazer o uso da medicação o mais rápido possível”, disse ela.

“Muitas mães vão poder ter uma vida normal, ter um desenvolvimento com seus filhos, a AME não vai ter a história de que ela vem só para matar. A gente vai conseguir mudar o quadro da AME, o que dizem da AME no país. Vai ser ótimo”, afirmou.

Adriele reforçou a importância do uso do Zolgensma para a filha. “Foi extremamente importante, é inexplicável, transforma [a vida] da criança. A gente sabe que tem um risco grande na infusão e no pós, mas as mães tendo os cuidados, os filhos vão conseguir de desenvolver, vão conseguir ter uma vida normal, isso que é importante”.

Segundo ela, a Antonella está tendo o desenvolvimento completo. “Ela não conseguia mexer a língua, agora ela consegue. Está tendo sustento de tronco e de cabeça, está tendo ganhos, coisa que antes não tinha nenhum”, finalizou.