Conscientização sobre a Doença de Pelizaeus-Merzbacher

Irmãos não devem viver além dos 10 anos de idade: “É de partir o coração”, diz mãe

A britânica Courtney Webber, 24, tem compartilhado sua dor na tentativa de aumentar a conscientização sobre a doença genética dos dois filhos: Oscar, 3 anos, e Theo, 9 meses. “Não sabemos quanto tempo eles têm, mas estamos felizes em saber [da doença], pois podemos lidar com isso”, disse

Uma mãe de Staffordshire, no Reino Unido, recebeu uma mesma notícia devastadora duas vezes: seus dois filhos provavelmente não viverão além dos 10 anos de idade. Courtney Webber, 24 anos, disse, em entrevista ao Staffordshire Live, que, apesar da curta expectativa de vida, os pequenos Oscar, 3 anos, e Theo, 9 meses, continuam sorrindo.

Ela contou que na gravidez do primogênito sabia que algo estava errado, pois começou a notar tremores na barriga. No entanto, na época, foi-lhe dito para não se preocupar. Mesmo assim, ela seguiu seus instintos e exigiu que os médicos investigassem. Os exames genéticos mostraram que a criança tinha a doença de Pelizaeus-Merzbacher. Mais tarde, grávida do segundo filho, Theo, ela resolveu fazer os mesmos testes para saber se o caçula também tinha a doença. Infelizmente, os resultados deram positivo. Ela ouviu dos médicos que poderia interromper a gravidez, mas isso não era uma opção. “Nós nos deparamos com a decisão de continuar ou não com a gravidez e tivemos que fazer isso rapidamente. Se decidíssemos interromper, eu teria que tomar um comprimido para parar o batimento cardíaco. Eu sabia, em meu coração, que tinha que ter Theo. Ele tinha o direito de viver e sabíamos que daríamos a esse bebê o mundo e a melhor qualidade de vida possível. Também foi para Oscar não se sentir isolado, pois eles estariam juntos”, disse.

OSCAR E THEO POSSUEM A MESMA DOENÇA GENÉTICA (FOTO: REPRODUÇÃO/MIRROR)

“Oscar tem o maior sorriso do mundo. Ele apenas ilumina a sala. Ele criou o vínculo mais bonito com o irmão de nove meses. Estamos vendo-os crescer e florescer juntos. É uma situação terrível a nossa, mas fazemos o melhor possível. Eu sempre disse que há dois caminhos para seguir: um escuro e sombrio e outro, onde podemos tirar o melhor proveito da situação. É como você lida com isso, e eu sempre sigo o caminho positivo, é como eu sou com tudo”, afirmou.

“As pessoas dizem que sou forte, mas não sei de onde tirei isso. Acho que ter filhos me deu esse instinto. Convivemos com essa situação e nunca tivemos um filho sem a doença. O que sabemos é como cuidar de crianças com deficiência. Trata-se de ter a mentalidade e a atitude certas. Por isso, queremos aumentar a conscientização sobre essa condição”, completou.

Doença de Pelizaeus-Merzbacher

A doença de Pelizaeus-Merzbacher é uma condição cerebral rara que afeta apenas uma em cada 900 mil crianças no Reino Unido. Ela causa uma deterioração progressiva, e vem do gene “ligado ao x”, carregado pela mãe. Se a mãe tem o gene, então há 50% de chance de os meninos herdarem. A mãe disse que não tinha ideia de que possuía esse gene e, desde então, pede que os outros pais pressionem por respostas se tiverem preocupações com a saúde de seus filhos.

O pequeno Oscar anda com a ajuda da cadeira de rodas, mas não tem problemas de fala e desenvolvimento cognitivo. Atualmente, ele faz fisioterapia e hidroterapia para ajudar na movimentação. Sua família sabe que sua saúde se deteriorará com o tempo, assim como a de Theo, à medida que crescer. Ele não poderá andar quando seus músculos ficarem mais rígido; também pode ter dificuldade para engolir e perderá habilidades básicas, mas seus pais estão fazendo tudo o que podem para lhe dar a melhor chance. A mãe disse que desistiu de seu emprego para se tornar uma cuidadora em tempo integral de seus filhos. “Às vezes é solitário, mas você tenta fazer o melhor que pode. Sim, é de partir o coração, mas de onde estamos há 12 meses é completamente diferente. Nossa mentalidade é diferente e podemos falar sobre isso agora”, declarou.

“Sinto pelos pais cujos filhos têm essa condição e eles não sabem. Eu os aconselharia a seguir seus instintos, pois, se não o fizerem, ninguém mais fará. Não sabemos quanto tempo eles tem, mas estamos felizes em saber, pois podemos lidar com isso”, finalizou. A família tem angariado fundos para que possam criar memórias especiais e dias de lazer com os filhos, enquanto ajudam no custo do tratamento, que não é coberto pelo NHS.

RevistaCrescer